תסמונת התשישות הכרונית (מחלת היאפים)

נושאים שאינם קשורים בהכרח לתחום הקולנוע הביתי או האודיו אך עדיין עשויים לעניין את הקהל שלנו.

חשוב שלא לערב נושאים שנויים במחלוקת (פוליטיקה למשל).
שלח תגובה
kingikra פותח השרשור
סמל אישי של משתמש
חבר שלא מהעולם הזה
חבר שלא מהעולם הזה
תגובות: 8141
הצטרף: דצמבר 2006
נתן תודות: 355 פעמים
קיבל תודות: 249 פעמים

שליחה #1 

שלום לכולם,

אני חבר בפורום כבר כשש שנים וחוץ מלפני כשבוע-שבועיים, מעולם לא חשפתי את היותי סובל מהתסמונת. אני כמובן לא מתבייש בכך אבל גם מצד שני לא ממהר לחשוף כדי שאנשים לא ירחמו או לא יחשבו דבר כזה או אחר.
ע"פ, רופא המשפחה שלי, כאחוז באוכלוסיה סובל מהתסמונת. רוב הסובלים הם חולים "קלים" כאשר התסמונת תוקפת אותם למשך כחצי שנה עד שנתיים והם מרגישים בעיקר תחושת עייפות שלא נעלמת גם אחרי שניה טובה. אחוז קטן מאוד סובל בצורה קשה מאוד. קשה עד כדי כך שלתסמינים הרגילים מתווספים גם כאבי תופת בכל מיני מקומות בגוף. רובם עובדים משרה חלקית במקרה הטוב.
אני מדורג (קצת סרקסטיות לא תזיק :-)) איפושהו באמצע. אני חולה כבר 6 שנים (מאז שהתחלתי להיות חבר בפורום) כאשר שנתיים ראשונות היו נוראיות, שנתיים אחר כך היה שיפור אבל עדיין לא טוב ואז הגיעה שנה וחצי, שזה הלך והשתפר עד שהייתי דיי קרוב ללהיות בריא. התסמונת, שבמקרה שלי פוגעת בעיקר בחיי הפנאי (לא חושב על לטוס לחו"ל, לצאת לחופשות או אף לצאת לבלות), היתה בעוצמות כאלו שזה לא הפריע לי לעשות כלום. לפני כ 5 חודשים, אחרי שכבר הייתי בטוח שהרע מאחורי, חזרתי כשלוש-ארבע שנים אחורה והיום אני עדיי סובל מאוד.

מצטער שהפכתי את הפורום הזה לפורום בריאות אבל זאת לא היתה כוונתי. בזמן שאני משוטט באינטרנט כדי להחליף "חוויות" עם חולים אחרים, אני בעיקר נתקל בקבוצה השניה שהזכרתי. הקבוצה של החולים הקשים. קבוצת אנשים זאת לא רק שלא עוזרת לי אלא אף גורמת לי להכנס לדיכאון. כמובן שהם לא עושים את זה בכוונה אלא מספרים מה הם חווים.
בקיצור, רציתי לדעת האם פה בפורום (חוץ מחבר מסוים שכבר פנה אלי בפרטי) יש עוד חברים הסובלים מהתופעה או מכירים מישהו שקרוב אליהם וסובל מהתופעה?

בכל פעם שאני מנסה להוציא מידע מרופא המשפחה שלי אני מקבל תשובות סטייל ביבי נתניהו. מצד אחד הוא לא רוצה להשלות אותי בכל מיני תקוות שוא ומצד שני הוא גם לא רוצה לומר לי שמר גורלי שחס וחלילה אני אתאבד בגלל מה שהוא אמר וארשום את זה במכתב ההתאבדות (אין לי שום כוונות. זה בסדר :-))

תודה מראש ושוב סליחה על הדיכאון שהכנסתי לפורום השמח הזה.

FIRE_WIRE
סמל אישי של משתמש
חבר מביא חבר
חבר מביא חבר
תגובות: 3871
הצטרף: מאי 2005
מיקום: צפון
נתן תודות: 420 פעמים
קיבל תודות: 140 פעמים

שליחה #2 

אהלן....
קודם כל מצטער לשמוע על מחלתך,
קשה לנבא בדיוק מהלך CFS לכן רופא משפחה שלך מתנהג כך -רק שפשוט יגיד לך זאת.
מי עוקב אחריך?
ראומטולוג \פנימאי?
אתה מטופל\הציעו לך כבר PROVIIGIL ?
אם אתה מהצפון אני חושב שיש קבוצת תמיכה או משהו בסגנון אני יכול לברר לך , צור קשר בפרטי...
And the meek shall inherit the earth
...

spacedude
סמל אישי של משתמש
חבר מביא חבר
חבר מביא חבר
תגובות: 3505
הצטרף: פברואר 2005
מיקום: מזכרת בתיה
נתן תודות: 176 פעמים
קיבל תודות: 160 פעמים

שליחה #3 

(f) רק בריאות

אני לפני כמה שנים חליתי במחלת הנשיקה שנגררה לאחר מכן לתסמונת היאפים.
למזלי א', מעבר לעייפות כרונית תפקדתי רגיל,
למזלי ב', נפתרתי ממנה תוך שנה פחות או יותר.

אני מכיר מישהו שהיה מאושפז תקופה ארוכה בשל תפקוד כבד לקוי כתוצאה מהמחלה.

אני מחזיק לך אצבעות שזאת "עליה לצורך ירידה" (או ההפך? :מבולבל:) ושתצא מזה מהר...
שחר

kingikra פותח השרשור
סמל אישי של משתמש
חבר שלא מהעולם הזה
חבר שלא מהעולם הזה
תגובות: 8141
הצטרף: דצמבר 2006
נתן תודות: 355 פעמים
קיבל תודות: 249 פעמים

שליחה #4 

FIRE_WIRE כתב:אהלן....
קודם כל מצטער לשמוע על מחלתך,
קשה לנבא בדיוק מהלך CFS לכן רופא משפחה שלך מתנהג כך -רק שפשוט יגיד לך זאת.
מי עוקב אחריך?
ראומטולוג \פנימאי?
אתה מטופל\הציעו לך כבר PROVIIGIL ?
אם אתה מהצפון אני חושב שיש קבוצת תמיכה או משהו בסגנון אני יכול לברר לך , צור קשר בפרטי...
...
אף אחד לא עוקב אחרי ולא נראה לי שיש למה. כשזה התחיל, רופא המשפחה שלי אמר לי שזה בטח מחלת היאפים ולא הסכמתי להשלים עם כך. הלכתי לכל מיני סוגי רופאים כולל פסיכאטר. כולם אמרו לי שאני בריא לחלוטין (חוץ מהפסיכיאטר :-) אבל הוא אמר שאין לו מה לעשות בנידון של המחה הספציפית הזאת). בפורומים שאני מכיר, ממליצים בנוסף לרופא המשפחה ללכת לאחד המומחים בארץ לתסמונת כדי לאבחן באופן סופי. הייתי אצל ד"ר פיטליק (סגן ראש מחלקה זיהומית בבלינסון) 30 דקות, שאל כמה שאלות, עלה 800 ש"ח ובסוף החצי שעה אמר שזאת המחלה ואין מה לעשות. רופא המשפחה שלי כל הזמן אומר שחבל לי על הזמן והכסף. מה שהוא מציע זה רק ללמוד לחיות עם המחלה ולקוות לימים יפים יותר (שכבר היו בעבר ואני מקווה שגם יבואו בעתיד).

הציעו לי פרוויג'ל. גם על זה רופא המשפחה שלי אמר שמניסיון של כמה חולים שיש לו במחלה זה לא עזר באופן גורף ומדובר בתרופה מאוד יקרה.

לגבי קבוצת תמיכה, זה לא מה שאני מחפש. יש לי משפחה תומכת ואוהבת וגם הרבה חברים. מה שאני מחפש זה יותר לשמוע על השתלשלות אירועים של מישהו שחלה\חולה\מכיר חולה. כמו כן, גם ממה שאני קורא בפורומים וגם מה שהגיוני, אני מניח שקבוצות התמיכה מורכבות בעיקר מקבוצת החולים השניה שציינתי שלא רק שלא עוזרת לי אלא גם מכניסה אותי יותר לדכאון.

תודה רבה

kingikra פותח השרשור
סמל אישי של משתמש
חבר שלא מהעולם הזה
חבר שלא מהעולם הזה
תגובות: 8141
הצטרף: דצמבר 2006
נתן תודות: 355 פעמים
קיבל תודות: 249 פעמים

שליחה #5 

spacedude כתב:(f) רק בריאות

אני לפני כמה שנים חליתי במחלת הנשיקה שנגררה לאחר מכן לתסמונת היאפים.
למזלי א', מעבר לעייפות כרונית תפקדתי רגיל,
למזלי ב', נפתרתי ממנה תוך שנה פחות או יותר.

אני מכיר מישהו שהיה מאושפז תקופה ארוכה בשל תפקוד כבד לקוי כתוצאה מהמחלה.

אני מחזיק לך אצבעות שזאת "עליה לצורך ירידה" (או ההפך? :מבולבל:) ושתצא מזה מהר...
...
אני שמח שאתה מהקלים שהזכרתי וכמובן מאחל לך שלא יחזור בחיים.

תודה רבה

FIRE_WIRE
סמל אישי של משתמש
חבר מביא חבר
חבר מביא חבר
תגובות: 3871
הצטרף: מאי 2005
מיקום: צפון
נתן תודות: 420 פעמים
קיבל תודות: 140 פעמים

שליחה #6 

עם כל הכבוד רופא משפחה לא יכול לקבוע אבחנה כזו לבדו,
יש כמה קריטריונים לתסמונת הזו עד כמה שאני זוכר,
אם מומחה פנימאי רשם לך אבחנה כזו אז כנראה אתה זכאי לפרוויגיל במסגרת הסל בקופה שלך.
אני עוקב אחרי מספר חולים עם טרשת נפוצה MS (לא עלינו) שמקבלים פרוויגיל בהנחה משמעותית
ונכון שהיא לא עוזרת באופן גורף אבל יש מקרים שעוזרת מאוד
And the meek shall inherit the earth
...

kingikra פותח השרשור
סמל אישי של משתמש
חבר שלא מהעולם הזה
חבר שלא מהעולם הזה
תגובות: 8141
הצטרף: דצמבר 2006
נתן תודות: 355 פעמים
קיבל תודות: 249 פעמים

שליחה #7 

FIRE_WIRE כתב:עם כל הכבוד רופא משפחה לא יכול לקבוע אבחנה כזו לבדו,
יש כמה קריטריונים לתסמונת הזו עד כמה שאני זוכר,
אם מומחה פנימאי רשם לך אבחנה כזו אז כנראה אתה זכאי לפרוויגיל במסגרת הסל בקופה שלך.
אני עוקב אחרי מספר חולים עם טרשת נפוצה MS (לא עלינו) שמקבלים פרוויגיל בהנחה משמעותית
ונכון שהיא לא עוזרת באופן גורף אבל יש מקרים שעוזרת מאוד
...
אוקיי,

למה דווקא פנימאי? ניתקלתי בכל מיני ד"רים מכל מיני תחומים שנחשבים "מומחים" (הסיבה שאני שם את המילה מומחים במרכאות היא כי אין דבר כזה מומחה ל CFS. הרי אף אחד לא באמת יודע אם אתה חולה בזה או לא. קובעים על דרך השלילה) למחלה. יש לך פנימאי שאתה יכול להמליץ עליו?

תודה

FIRE_WIRE
סמל אישי של משתמש
חבר מביא חבר
חבר מביא חבר
תגובות: 3871
הצטרף: מאי 2005
מיקום: צפון
נתן תודות: 420 פעמים
קיבל תודות: 140 פעמים

שליחה #8 

נכון אין מומחה לCFS זה תחום "אפור" ,לכן שאלתי בהתחלה לגבי ראומטולוג\פנימאי
שהם הקרובים ביותר....
יש כמה פנימאים מצוינים בצפון שאני יכול להמליץ עליהם בה"פ כמובן
And the meek shall inherit the earth
...

kingikra פותח השרשור
סמל אישי של משתמש
חבר שלא מהעולם הזה
חבר שלא מהעולם הזה
תגובות: 8141
הצטרף: דצמבר 2006
נתן תודות: 355 פעמים
קיבל תודות: 249 פעמים

שליחה #9 

הבנתי.

תודה רבה אבל צפון לא טוב לי. יש נוירולוג מומלץ במרכז שאני כבר הרבה זמן חושב ללכת אליו.

תודה רבה

FIRE_WIRE
סמל אישי של משתמש
חבר מביא חבר
חבר מביא חבר
תגובות: 3871
הצטרף: מאי 2005
מיקום: צפון
נתן תודות: 420 פעמים
קיבל תודות: 140 פעמים

שליחה #10 

בבקשה
תרגיש טוב (Y)
And the meek shall inherit the earth
...

vladimir71
חבר פעיל מאוד
חבר פעיל מאוד
תגובות: 392
הצטרף: מאי 2009
נתן תודות: 0
קיבל תודות: 9 פעמים

שליחה #11 

תרגיש טוב

Nunatak
עוסק בתחום
עוסק בתחום
תגובות: 3722
הצטרף: דצמבר 2005
שם מלא: nunatak
נתן תודות: 154 פעמים
קיבל תודות: 156 פעמים

שליחה #12 

לפני כ5 שנים בערך חליתי בCFS והחלמתי אחרי שנה וחצי בערך, גם אצלי התסמינים היו "יחסית קלים" וכללו הפרעות שינה בלבד.
לצערי עד שהגיעו למסקנה שמדובר בCFS עברו חודשים של נדודים בין ראומטולוג, אא"ג, מומחה שינה, מומחי פנים ומחלות זיהומיות, ניורולוג, פסיכיאטר ולילה במעבדת שינה כדי שישללו שאני לא בדיכאון, סובל מדום נשימה בלילה ושאר תחלואות שונות ומשונות.
בסופו של דבר אני הייתי הראשון שהגיע למסקנה הזו אחרי תחקיר מקיף וחיבור המידע מכל המומחים למיניהם. כשהלכתי עם הממצאים לרופא משפחה אז הוא אמר שאכן סביר להניח שבזה מדובר אבל מדובר בתחום מאד אפור שלא יודעים איך להתמודד איתו וגם בקופות החולים אין עדיין נהלים לטיפול בנושא (נכון לזמנו), ממילא אין טיפול מוכח ולכן מבחינתו הוא מנסה לבדוק כל גורם אפשרי אחר כי להגיד "אין מה לעשות" זה קל מאד אבל לא עוזר.
רק אחרי שנה כשהתחלתי להרגיש הקלה מסוימת פנה אלי רופא המשפחה ואמר שסוף סוף התחילו בקופת החולים לגבש איזה נוהל לטיפול בסובלים בתסמונת ואכן הוסיפו אותי לאיזו רשימה של חולים "לכאורה" בCFS (ליתר דיוק משהו כמו "סובלים מהפרעות שינה, עייפות כרונים וכאבים ללא סממן פיזיולוגי" או ניסוח מעורפל דומה אחר).
מצד שני אני מכיר חולת פיברומילאגיה (הסוג היותר חמור של התסמונת) שסובלת מעייפות כרונית וכאבים איומים כבר שנתיים עם תקופות טובות ותקופות קצת פחות טובות שאצלה זיהו את המחלה יחסית מהר מאד, אז כנראה שהטיפול בנושא אכן השתפר בשנים האחרונות.
קיבלתי מרופא המשפחה כל מיני הצעות לטיפולים נסיוניים אבל לא לקחתי כלום חוץ מכדורי שינה חזקים שהיו מרדימים אותי לשעתיים בלילה ומקלים מעט מאד, בסופו של דבר חייתי עם זה ולמזלי זה היה בתקופה של סוף התיכון אז חוץ מזה שלא ממש למדתי ונאלצתי להשלים בגרויות לא היתה לזה השפעה ארוכת טווח נוספת.

רפואה שלמה.

kingikra פותח השרשור
סמל אישי של משתמש
חבר שלא מהעולם הזה
חבר שלא מהעולם הזה
תגובות: 8141
הצטרף: דצמבר 2006
נתן תודות: 355 פעמים
קיבל תודות: 249 פעמים

שליחה #13 

תודה רבה.

אכן הטענה אומרת שככל שחולים בזה בגיל צעיר יותר, כך הסיכוי להחלים לגמרי גדול יותר.
ממה עוד שסבלת חוץ מבעיות שינה? האם עייפות במהלך כל היום? רק משעה מסויימת ביום? תחושת חולי? סחרחורות?

שלח תגובה

חזור אל “ללא קשר”